Guvernul britanic a publicat marți, 28 februarie 2023, un nou Plan de acțiune pentru boli rare în Anglia, care se bazează pe “primul plan” publicat în 2022.
Noul Plan de acțiune privind bolile rare pentru Anglia "se va asigura că cei care trăiesc cu aceste afecțiuni beneficiază de o îngrijire și un tratament mai bune, de un acces mai echitabil la teste și au un sprijin continuu", a anunțat guvernul britanic, citat de media externă.
Primul plan publicat în 2022 “a dezvoltat instrumente digitale pentru a pune informațiile despre bolile rare la îndemâna personalului medical și a ajutat la realizarea a 1.000 de noi diagnostice complexe pentru persoanele cu boli rare datorită progreselor în cercetarea genomică, contribuind la informarea îngrijirii clinice adecvate pentru pacienți”.
13 acțiuni, dezvoltate împreună cu comunitatea bolilor rare
În cadrul noului plan, sunt enumerate 13 acțiuni care “au fost dezvoltate împreună cu comunitatea bolilor rare, concentrându-se pe diagnosticarea mai rapidă, creșterea gradului de conștientizare a bolilor rare în rândul personalului medical, o mai bună coordonare a îngrijirii și un acces îmbunătățit la asistență de specialitate, tratamente și medicamente”, potrivit comunicatului.
Și tot aici se menționează: “Deși bolile rare sunt rare la nivel individual, ele sunt comune la nivel colectiv, 1 din 17 persoane fiind afectate de o boală rară la un moment dat în viața lor, cum ar fi atrofia musculară spinală, hemofilia A, epidermoliza buloasă sau boala Huntington.
“Acest nou plan va spori schimbul de date, astfel încât să putem, pentru prima dată, să obținem o imagine completă a modului în care oamenii sunt testați pentru boli genetice în întreaga Anglie și să ajutăm pacienții să primească un diagnostic mai rapid”.
“Cu peste 7.000 de boli rare care afectează aproximativ 3,5 milioane de persoane în Marea Britanie, este vital ca profesioniștii din domeniul sănătății să aibă pregătirea necesară pentru a se îngriji în mod corespunzător de nevoile acestora”.
“Noul plan va colecta dovezi privind inegalitățile în materie de sănătate cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu boli rare, astfel încât acestea să poată fi abordate de serviciile de sănătate, de exemplu pentru persoanele care nu locuiesc în zone în care există centre specializate”.
Opinie avizată
În urma anunțului privind noul Plan de acțiune pentru boli rare pentru Anglia, ministrul britanic al sănătății, Helen Whately, a declarat “Bolile rare sunt individual rare, dar colectiv comune, afectând 3,5 milioane de persoane în Marea Britanie.
Am făcut progrese uriașe în ultimul an, realizând 1.000 de diagnostice complexe noi datorită progreselor în cercetarea genomică.
Dar mai sunt încă multe de făcut. Planul nostru de acțiune privind bolile rare va reduce inegalitățile în materie de sănătate, va ajuta oamenii să participe la cercetare și va unifica mai bine serviciile specializate pentru pacienți”.
Început de drum, cu speranță și otimism în viitor. Descoperirile sunt pe drum, trebuie doar să le așteptăm.
